운동신경계 질환: 웨일스 환자에게 주어진 헛된 희망

운동신경계 질환: 웨일스 환자 헛된 희망

운동신경계 질환: 웨일스 환자

웨일스의 운동신경계 질환(MND) 환자들에게 ‘거짓 희망’이 주어졌다고 말기 질환을 앓고 있는 한 남성의 가족이 밝혔다.

카디프에는 MND 연구소가 없기 때문에 환자들은 영국에서 임상실험과 지원 서비스를 받을 수 있으며 5천만
파운드의 자금 지원을 받을 수 있다.

그러나 카마던에서 온 밥 글레드힐(53)은 추천을 받지 못했다고 말했다.

웨일즈 정부는 일부 사람들이 웨일즈 외 지역에서 열리는 재판에 참여할 수 있도록 지원을 아끼지 않았다.

윈저에서 열린 럭비 스타 및 기금 모금 행사에서 OBE를 받다.
말기 아빠의 크리스마스 소원은 낯선 사람에게서 이루어진다.
글레드힐은 웨일스에 있는 200명을 포함해 영국에서 MND를 앓고 있는 약 5,000명 중 한 명이다.

운동신경계

12월, 보건부 장관 엘루네드 모건(Eluned Morgan)은 웨일스가 전문적인 MND 연구 센터가 필요하지 않다고 생각한다고 말했으며, “일부 경우, 웨일즈 이외의 지역에서 임상 연구를 할 수 있는 환자들에게도 지원이 가능하다”고 덧붙였다.

그러나 글레드힐 씨는 “우리의 경험이 아니어서” “놀랍다”고 말했다.

2020년 10월 진단을 받은 후, 그는 옥스퍼드에 있는 전문 센터에 받아들여졌으나 추천을 받지 못했다.
그는 “우리는 여러 차례 연구에 참여하려고 노력했지만 매번 부정적이다.

“명목상 웨일즈에는 MND 서비스가 있기 때문에 우리는 웨일스를 떠날 수 없었습니다.

“이것은 정말로 ‘컴퓨터가 ‘안 된다’는 상황이었다. 그것은 순환논쟁으로 끝났고 아무 소용이 없었다. 실망스럽네요.”

글레드힐의 부인 로우리 데이비스는 웨일스에 MND 연구에 영국 정부 자금 5천만 파운드를 투입할 전문 시설이 없다고 말했다.

데이비스 씨는 가족들이 오는 9월 웨일스에서 재판을 시작하려는 움직임을 보였지만 지난달에는 50명이 등록했지만 1명만 목격됐다고 말했다.